No dia Internacional da Mielomeningocele, Dra. Denise Lapa, brasileira que, é considerada a maior referência mundial no assunto e sua equipe, são citados como anjos; médica que atua no hospital Israelita Albert Einstein, é quem desenvolveu Técnica Safer.
O ano era 2020, no auge da pandemia de Coronavírus, uma família de Quatro Pontes, município localizado no oeste do Paraná, se deparava com o seu maior desafio até então.
Vanessa Appelt Becker, grávida de 16 semanas, descobria ao lado do marido Joelcio Becker, que a espera pela tão sonhada filha mulher, ganhava naquele momento, contornos bastante dramáticos – durante exames de pré-natal, a notícia de que filha Jordana, era portadora de Mielomeningocele, tirou o chão do casal, mas não, a força que levaria mãe e pai a “voar” atrás do que de melhor, a medicina pode oferecer para cuidar da filha.
Durante cerca de dez semanas, o casal de agricultores pesquisou, sofreu e chorou. Pois a cirurgia pela qual, a bebê, já, de apenas 26 semanas de gestação teria de ser submetida, era bastante invasiva, sendo que, o procedimento envolvia abrir a barriga da mãe, retirar a criança, realizar a cirurgia, e colocá-la novamente na barriga de sua mãe.
Entretanto, foi em uma destas pesquisas que, o casal descobriu que, no Hospital Israelita Albert Einsten, em São Paulo, uma médica, uma profissional reconhecida como sendo, a maior referência mundial no assunto, tornava-se uma esperança.
Dra. Denise Lapa, médica brasileira que desenvolveu a Técnica Safer, método utilizado na cirurgia Fetoscópica intra-uterina, na qual, apenas alguns pequenos furinhos são feitos na barriga da mãe, e a cirurgia é realizada sem que haja a necessidade da retirada da criança do útero da mãe. Ou seja, muito menos invasiva e comprovadamente, muito mais eficaz que outras existentes.
Via telefone, Vanessa falou com a Gazeta Chateaubriandense nesta quarta-feira, 25.
“Foi fazendo pesquisas que descobrimos essa médica em São Paulo. Na sexta de tarde (em 2020), nós conseguimos o contato da médica na internet, nós pesquisamos, porque nós nunca tínhamos ouvido falar o nome dessa síndrome, ai, apareceu essa médica que, faz essa cirurgia Fetoscópica, que é menos invasiva e comprovada mundialmente, ser melhor que as outras. Na sexta a tarde, eu mandei mensagem, uma enfermeira que está direto com ela (médica) que eu falo que é um dos anjos da guarda que a gente tem de lá, logo me respondeu que a médica não estava, mas, na segunda-feira, logo de manhã ela mandou mensagem dizendo, que a tarde, as 16h, eu falaria com a médica em uma consulta de telemedicina online. Durante essa consulta, a internet caiu, tive que ir lá no barracão no meio dos tratores, aí caiu de vez, no meio da chamada da consulta com a médica, acabou a internet, deu um apagão. Aí, depois, antes de anoitecer, veio a mensagem que ela estava esperando por nós na quarta-feira, para uma consulta presencial, lá em São Paulo”.
“Depois que eles falaram que, na quarta a gente teria que estar lá em São Paulo, sendo que eles ainda iriam informar o horário. Eu me lembro que, o “Jô”, (marido) estava colhendo, e lá não tinha sinal (telefone celular), quando ele veio para casa, eu já estava arrumando as malas, e falei para ele que de madrugada a gente ia ter que ir para São Paulo, eu lembro que colocamos as malas no carro e foi digitado no GPS, o nome do hospital e fomos por rumo, não tinha reservado hotel, nem nada, fomos direto até o hospital, foi uma loucura, porque foi bem na época da pandemia, tudo foi uma loucura na pandemia”, relatou Vanessa
Jordana nasceu prematura com com 29 semanas de gestação, permaneceu 36 dias na UTI neonatal. Ao longo destes três anos, ela faz fisioterapia duas vezes por semana, além disso, ela passou por duas cirurgias de correção de pé torto congênito.
MIELOMENINGOCELE
Hoje, 25 de outubro de 2023, é o Dia Internacional a Mielomenigocele, um defeito de má formação da coluna vertebral e da medula espinhal, que acontece nas primeiras semanas de gestação. A coluna vertebral, a medula espinhal e o canal da medula não se formam normalmente. Existe um defeito na formação dessa estrutura, cuja causa ainda não é bem definida.
Isto pode ocorrer em qualquer lugar da coluna. É mais comum ocorrer nas regiões lombar baixas e sacral (localizada ao fim da coluna). Quanto mais alto for o nível da lesão, maior será a quantidade de sintomas e maior será a dificuldade funcional.
Os sintomas estão relacionados à lesão das estruturas da medula, e se manifestam como alteração da sensibilidade, dos movimentos e do funcionamento da bexiga e do intestino.
As alterações morfológicas e mesmo a movimentação dos membros inferiores também podem ser avaliados pela ultrassonografia. Uma avaliação bem executada ajudará na decisão com relação à cirurgia corretiva intra-uterino.
A cirurgia pré-natal permite que esses danos sejam minimizados, e dessa forma, os sintomas possam ser menos intensos e o impacto na funcionalidade da criança seja menor.
Agradecimentos
Vanessa e o marido agradecem a irmã e cunhada Lisandra, o cunhado Carlos, os sobrinhos Gustavo e Felipe, que cuidaram dos outros dois filhos do casal, Brian, na época com 6 anos, e Cauê, de 3 anos, enquanto eles estavam em São Paulo. “Sandra cuidou deles como se fossem dela”, e também os avós da Jordana, disse Vanessa.
Os papais também agradecem as equipes de Neuro, Urologia, Ortopedia e Pediatria, de São Paulo, com os quais, a filha faz acompanhamento através de Telemedicina e presencial.
A Fisioterapeuta, Naiara Koch, também foi lembrada. Ela é quem cuida de Jordana, utilizando o método Bobath durantes as seções de fisioterapia, realizadas em uma clínica em Toledo, no Paraná.
“Você tem que ver o carinho dela, ela tem o dom mesmo, você vê o amor dela com as crianças, não só com a Jordana”, explicou Vanessa.
Jordana se encontra hoje com 3 anos, a cada dia evolui ainda mais, é uma criança muito esperta, com um largo sorriso em seu lindo rostinho. Muito carinhosa com todos, sempre de bem com a vida e exalando uma alegria que contagia por onde passa.
“Eu sempre falo, essas crianças são muito valentes e guerreiras. Diagnóstico não é destino para ninguém”, disse a mãe de Jordana, Vanessa Appelt Becker
